Profesionales del servicio de Hematología del Hospital 12 de Octubre han publicado en Blood Cancer Journal sus análisis acerca del impacto de COVID-19 en pacientes de mieloma múltiple (MM), llegando a la conclusión de que han tenido más riesgo de infección y de mortalidad que los pacientes no oncológicos.
El estudio presenta una imagen local y global de la consecuencia de la pandemia en pacientes de MM y se sustenta en grandes conjuntos de datos provenientes de registros médicos electrónicos. Concretamente, el análisis ha podido ser contrastado con datos de más de 9 millones de pacientes en Europa y 82 millones de pacientes en EEUU, que se pueden consultar gracias a TriNetX.
TriNetX es una de las principales plataformas mundiales de datos clínicos para investigación, y se nutre de más de 150 organizaciones sanitarias de 30 países. Los usuarios de la plataforma pueden definir cohortes de pacientes de interés y plantear sofisticadas preguntas de investigación sobre poblaciones enteras; comparación de los resultados, vías de tratamiento, carga de la enfermedad, incidencia, prevalencia… una gran variedad de información procesable, a su disposición.
En el origen de esta plataforma se encuentra el trabajo del Grupo de Informática Biomédica (GIB) de la Universidad Politécnica de Madrid, con una larga trayectoria en la integración y normalización de datos médicos. Para entender su participación en la plataforma TriNetX, hay que retroceder al papel de GIB-UPM en el proyecto europeo EURECA (Enabling information re-Use by linking clinical REsearch and Care), cuyo objetivo era lograr la interoperabilidad semántica entre distintos sistemas de registros electrónicos. Como socio del proyecto, el GIB-UPM se centró en el modelo de datos y la integración terminológica con los sistemas de información clínica.
En este proyecto colaboró con Custodix, empresa especializada en protección de datos para soluciones de eHealth, con quién más tarde se asoció para colaborar con InSite, una plataforma de Patient Centered Clinical Intelligence capaz de ofrecer aplicaciones para uso hospitalario alimentadas por datos de historias clínicas de toda Europa.
Tras la adquisición de InSite por parte de TriNetX, esta plataforma renovó su confianza en el GIB-UPM para las tareas de integración, normalización y calidad de datos, ahora sobre datos de todo el mundo, no solo de Europa. Actualmente, el GIB-UPM cuenta con 8 investigadores y 2 profesores vinculados a esta red líder en el uso secundario de datos clínicos para investigación. Lo que permite que investigadores de hospitales de España puedan realizar trabajos de investigación como el mencionado sobre MM y COVID.
